Күн сәулелі балалар: емдеу мүмкін емес, көмектесуге болады

ЕМДЕУ МҮМКІН ЕМЕС, СЕБЕБІ – ДЕРТ ЕМЕС

- Даун синдромы деген қандай дерт және оның қаупі неде?

- Бұл синдром 1866 жылы алғаш анықтаған ағылшын дәрігері Джон Даунның құрметіне осылай аталып кеткен. Туа біткен синдромның пайда болуы мен хромосомалар санының өзгеруі арасындағы қатынасты тек 1959 жылы француз генетигі Джером Лежюн ашқан. 46 хромосомa орнынa 47 хромосомaның қaлыптaсуы себебінен Дaун синдромы болады. Синдром – ауру белгілерінің жиынтығы, яғни бұл синдроммен туған баланың жүрек ақауы, бұлшықеттің босаң болуы, аутизм, сал ауруы, иммунитеттің төмен болуы сияқты тағы да басқа қосалқы дерттері болады.

- Не себепті бала өмірге Даун синдромымен келуі мүмкін?

- Даун синдромымен дүниеге келу ата-ананың ұлтына, денсаулық жағдайына, ұстанатын өмір салтына байланысты емес. Бұл – генетикалық ауытқу. Бұрын көп жағдайда 35 жастан асқан ата-аналардан туған балаларда кездесетін, ал қазір жас ата-аналардан да Даун синдромы бар балалар дүниеге келіп жатыр. Даун синдромының бар-жоғын педиатр дәрігерлер нәресте туған бетте оның сыртқы келбетіне қарап анықтап, генетикке сараптама жасатуға жібереді.

ДАУН СИНДРОМЫ «МОҢҒОЛ СИНДРОМЫ» ДЕП АТАЛҒАН

- Даун синдромы бар балалардың сырт келбетінде қандай өзгешелік болады?

- Қандай ұлт өкілдері болса да олардың сырт келбеттері бір-біріне ұқсас болады. Көздің ішкі бұрышында эпикантус болады, яғни көздері қысыңқы келеді. Осы ерекшелікке байланысты Даун синдромын бұрын «моңғол синдромы» деп атаған. Ауыздары кішкентай болғандықтан, тілдері үлкен болып көрінеді және бұлшықеттері әлсіз болғандықтан, тілдерін шығарып жүруі мүмкін. Бұдан басқа да белгілері жетерлік. Даун синдомымен туған балалар өте мейірімді болады, сол үшін оларды «күн сәулелі балалар» деп атайды. Олар жасанды қылық жасауды білмейді, тез алданып қалады.

- Олар ел қатарлы дами алуы мүмкін бе?

- Өз қатарластарына қарағанда олар баяу дамиды. Дегенмен, отбасы мен кәсіби мамандардың көмегімен олар жүруді, сөйлеуді, жазуды, оқуды, сурет салуды, велосипед тебуді үйреніп, спортпен айналыса алады. Тіпті балабақша мен мектепке барулары мүмкін. Даун синдромы бар балалардың әрқайсысы ерекше. Олардың өзіне ғана тән мінезі, мүмкіндігі, қызығушылығы болады. Қабілеті әртүрлі болғандықтан, кейбірі үйреткеніңді жылдам меңгеріп алса, кейбірі қосымша дерттеріне байланысты меңгере алмайды. Былтыр Мамандандырылған балалар үйінде оңалту жұмыстары басталғалы 2-3 бала тәртіпке үйрене бастады.

ДАУН СИНДРОМЫ МЕН АУТИЗМНІҢ АЙЫРМАШЫЛЫҒЫ

- Мұндай ерекше балалар өз отбасында өскені дұрыс па, әлде кәсіби мамандары бар мекемелерде болғаны жөн бе?

- Әрине, өз отбасында өскенге ештеңе жетпейді. Үйінде, ата-анасының қасында болған бала мейірімге қанып өседі. Қажетті мамандары, құрал-жабдықтары сақадай сай мекемелер көп шығар, бірақ ата-ананың махаббатын алмастыра алмайды ғой. Кейбір ата-ана бізбен параллель баласымен жұмыс істесе, кейбір ата-ана үмітін үзіп, қолын бір сілтеуі мүмкін.

- Осы синдромды аутизм дертімен шатастыратындар бар. Екеуінің айырмашылығы неде?

- Даун синдромымен туған баланың қосымша дерті аутизм болуы мүмкін. Аутист балалар ешкіммен жақын қарым-қатынаста болмайды, көзге тік қарамайды, әлденені істей алмай жатса, ересектерден көмек сұрамайды. Жарық, дауыс деген сияқты сыртқы факторларға аса сезімталдықпен қарайды: құлақтарын жауып, қорқып қалады. Олар бір ойын түрін ойнай беруі, құрастырған затын қайталап құрастыра беруі немесе бір орнында тұрып айнала беруі мүмкін, яғни бір істі бірнеше рет қайталайды. Ал Даун синдромы бар балалар адамдармен қарым-қатынас жасай алады. Ересектердің ісін қайталап, еліктеуі мүмкін. Жоғарыда айтып өткенімдей, отбасы мен білікті мамандар жақсылап жұмыс істесе, қосымша дерттері көп болмаса, қоғамға бейімделе алады.

ЖЕТІМДЕР ҮЙІНЕ ӨТКІЗГЕН СЕБЕБІМ – ҚЫЗЫМА КЕДЕРГІ БОЛМАСЫН ДЕГЕНІМ

- Жарық дүние есігін ашқан сәбилерінде Даун синдромы бар болып шыққан отбасыларға қандай кеңес бересіз?

- Сәби ауру болып туған жағдайда көбінесе ер адамдар отбасын тастап кетеді. Бірақ оның кетуіне себеп – дертті болып туған сәби емес. Оның алдында ерлі-зайыптылар ажырасу сатысында жүріп, өмірге осындай бала келуі түбегейлі екі жаққа кетуіне себепші болады. Даун синдромы бар балалар үшін ата-ананың мейірімі өте маңызды, сол себепті үмітті үзбей, қолдан келгеннің бәрін істеуге кеңес берер ем.

- Балалар үйіне Даун синдромы бар сәбиін тастап, уақыт өте келе алып кеткендер болды ма?

- 17 жылдық жұмыс тәжірибемде ондайды көрмедім. Бір мысал келтірсем, мамандандырылған балалар үйінде Даун синдромы бар 3 бала бар. Соның бірі – отбасындағы бесінші бала. Оның 4 әпкесі бар. Әлеуметтік қызметкерлер сол баланың ата-анасына бала жақсы дамып келе жатқанын айтып, қолға алуға кеңес берді. Ал ата-ана қыздары өсіп келе жатқанын, тұрмысқа шыққан соң құдалары үйде генетикалық ауытқуы бар бала болғанын көңілдеріне алып қалатынын, қыздарының жеке өмірлеріне кедергі жасағысы келмейтіндерін айтып, балаларын қолға алудан бас тартты. Жалпы баласымен, өз проблемасымен өзі ғана бетпе-бет қалған әйелдер аз емес. Олар үміт үзбей, балаларын осындай оңалту орталықтарына апарып, қолдан келгеннің бәрін жасайды.

ТӨЛЕГЕННІҢ ҚУАНЫШЫ

- Даун синдромы бар балалармен қандай мамандар жұмыс істейді?

- Мұндай балалармен логопедтер, дефектолог, реабилитолог, психолог, массаж жасаушы, музыкант, емдік дене жаттығуын жасататын мамандар жұмыс істейді. Оларды жоғарыда атап өткен мамандар тобы қабылдап алады. Ата-анасымен сөйлесіп, баланың жағдайы қандай екенін анықтап, казіргі деңгейі мен қандай деңгейге жеткізуге болатыны туралы ақылдасады. Сөйтіп іске кірісіп кетеміз. Монтессори кабинетінде өз-өзіне қызмет етуге үйретеміз. Ай сайын бір рет жиналып, бала қандай дәрежеге жеткенін талқылайды. Біздің мекеменің күндізгі бөлімдегі балалар 3 ай бойы осы жерде оңалтудан өтеді.

- Даун синдромы бар балалармен жұмыс істеу барысында есіңізде ерекше сақталып қалған сәт бар ма?

- Төлеген есімді бала 2 жастағылар тобынан 3 жастағылар тобына ауысқан еді. Бірде мерекелік шара өтіп, барлық топтың балалары музыкалық залда жиналды. Өзінің бұрынғы тобын көрген Төлеген олардың қастарына барып қарап тұрды. Оның жүзі қуаныштан бал-бұл жанып, мәз болған сәті есімнен кетпейді. Оларды қалай сағынғанын айтайын десе сөйлей алмайды, бірақ бар айтар ойы оның жанарында тұрған еді. Өз көзіне өзі сенбей, қуанғанынан жүгіріп, бақытқа бөленді. Олар ұмытшақ болғанмен, көңіліне ерекше әсер қалдырған сәттерді, өзіне қараған тәрбиешілерін ұмытпайтын сияқты.

ЖАЛАҚЫ ЕМЕС, ҚОЛҰШЫН СОЗУ – МАҢЫЗДЫ

- Жақында жолдан көлік тоқтатып, жұмысыма бара жатқан кезде жүргізуші қыз елордадағы Оңалту орталықтарының бірінде психолог болып жұмыс істегенін айтты. Оның айтуынша, аутизм, сал ауруына шалдыққан, Даун синдромы бар балалармен жұмыс істеу өте ауыр болған. «Істейтін жұмысымыз – көп, жалақымыз – аз. Осындай әртүрлі дертке шалдыққан балалармен жұмыс істеген кезде жүйкем сыр беріп, жүрегіме жақын қабылдап, аяқ-қолым тартылып қалған кездер болды. Содан кейін нәпақамды көлік жүргізушісі болып немесе еден жуып тапқаным артық деген шешімге келдім» дейді ол. Бұл жағдайға қатысты сіздің ойыңыз қандай?

- Мүмкін ол тұрмысқа шықпаған, әлі бала сүйіп көрмеген бойжеткен болар. Баласы бар әйел бұлай айтуы мүмкін емес. Осындай орталықта жұмыс істейтін мамандар үшін жалақы – маңызды емес, олар үшін көмекке мұқтаж сәбилерге қолұшын созу – маңызды. Жалақы мөлшері қандай болса да Алла бұйыртып баспаналы болып жатқандары қаншама. Осындай балалармен жұмыс жасау басқа емес, бізге бұйырғаны – Алланың сыйы деп ойлаймын, себебі кез келген адам мұндай балалармен жұмыс істеу жолын таңдамайды және осындай игі жолда жұмыс істеу бақыты кез келген адамға бұйыра бермейді.

- Сұхбатыңыз үшін рахмет!